Joey:“Hallo Polly, gut das du "Antworten" genutzt hast, sonst hätte ich es nie mitbekommen, weil ichso ein”Mehr“Hallo Polly, gut das du "Antworten" genutzt hast, sonst hätte ich es nie mitbekommen, weil ichso eine Mail bekomme. Ich wa hier das letzte mal vor 2? Jahren drinn. Ich hab mal mit meiner Mutter gesprochen, um genau auf deine Fragen eingehen zu können. Also mit 16 Monaten ging es mir plötzlich schlecht. Ich hatte starke Verstopfung und wurde schwächer... da ich ein Frühentwickler war also mit 6 Monaten gelaufen bin kann von einer quasi angeboenen Entwicklungsstörung keine Rede sein.
Der Verlauf bis zur Diagnose verlief dann inerhalb von 14 Tagen und so dass ich wegen einem ph von unter 7 und den anderen Symptomen ins Krankenhaus kam. Dort viel der PH dann bis auf 4(lebensbedrohlich).Das Blutbild sah nach Leukämie aus. Die Ärzte genauso wie meine Eltern saßen nur noch vor Fachbüchern um den Grund zu finden kurz bevor die Ärzte das volle Untersuchungsprogramm gestartet hatten, hatte meine Mutter von F.M. gelesen und kontte mit viel Mühe die Ärzte überzeugen, dass der sogenannte Schilling-Test gemacht wird mit dem nachgewiesen werden kann das kein B12 aufgenommen werden kann. Grob gesagt wird leicht atomar strahlendes B12 getrunken und dann kann anhand der ausgeschiedenen Menge gesagt werden, ob B12 aufgenommen wurde oder wie in meinem Fall alles ausgeschieden wurde. Nur durch die B12 Reserven von der Schwangerschaft konnte ich so lange überleben. Und nach 16 Monaten waren diese halt restlos aufgebraucht. Durch den Langen mangel lief im Hirn nicht mehr alles rund also stockte die Entwicklung. Also musste ich auch in einen integrativen Kindergarten und dann in eine Schule für Körperbehinderte. Durch intensive Förderung konnte ich dann in der 8. Klasse auf eine Regelschule wechseln. Von den Symptomen hab ich mich inerhalb von zwei Wochen erholt nur halt die Langzeitfolegen waren das Schlimme. Da die Form von F.M. die ich habe unheilbar ist bekomme ich alle 14 Tage B12 in den Muskel (i.M.)gesprizt. Also führe ich jetzt ein fast normales Leben. Der Professor aus Wien hat sich auf F.M. spezialisiert und kennt ein Kind das jetzt 4-5 sein müsste, dass F.M. hat. Der Prof. lebt jetzt leider in den USA. Diese Form von F.M. hat wenn überhaupt einer von 100Mio. Demerntsprechend kennt es halt so gut wie kein Arzt. Ich wohne bei Köln, demensprechend weit war die Reise für einen Arztbesuch. Meine Mutter sagt am besten den B12 Spiegel in einem großen Blutbild bestimmen und am besten Ph-Wert und leukozyten auch. Was ist den das Allerschlimmste, dass der Neuropädiater befürchtet?
So ich hoffe ich konnte weiterhelfen und dass ich nicht noch mehr Verwirrt habe. Alles beste euch, ich drücke die daumen das alles gut wird und bei weiteren Fragen helfe ich gerne.